Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА)»: как вы можете помочь детям избавиться от боли и жить полноценной жизнью вместе с фондом «Шанс»
Ежегодно международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» помогает более 20-ти детям с ЮРА посредством реализации программы, разработанной совместно с Министерством здравоохранения Республики Беларусь. Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» https://www.chance.by/about/programs/helping-children-with-juvenile-rheumatoid-arthritis/ направлена на оказание помощи ребятам с высокой степенью активности ЮРА и резистентностью к традиционной базисной терапии.
Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) – хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразным течением: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, приводящее к задержке роста и физического развития, инвалидизации и сокращению продолжительности жизни без соответствующего лечения.
Дети, болеющие ЮРА постепенно теряют способность свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут писать ручкой, самостоятельно обуваться, им тяжело даже нагнуться. Без необходимого лечения ребенок становится практически обездвиженным. Дети вынуждены изменять свой привычный образ жизни, отказываться от любимых занятий и увлечений.
Мы попросили Чижевскую Ирину Дмитриевну, заведующую кафедрой педиатрии ГУО «Белорусская медицинская академия последипломного образования», рассказать о ЮРА, течении этого заболевания у детей и методах борьбы с ним в Беларуси:
Симптомы ЮРА: - Чаще всего родители замечают, что ребенок начинает хромать, в области воспалительного процесса в суставе отмечается отечность, может быть локальное повышение температуры. В связи с болезненностью и ограничениями движений, маленькие дети перестают играть. Со временем появляется утренняя скованность. При отсутствии лечения может развиться атрофия мышц.
Диагностика ЮРА: - Диагноз ЮРА устанавливают после исключения всех других возможных причин артрита – это такие инфекционные причины, как иерсиниоз, сальмонеллез, хламидиоз, микоплазмоз, туберкулез, кроме того надо исключить травматические повреждения суставов, различные варианты остеохондропатий, онкогематологические заболевания, а также другие ревматические заболевания, которые сопровождаются артритом. По сути ЮРА – это диагноз исключения. Поэтому мы говорим, что в первый день заболевания мы этот диагноз поставить не можем. Мы должны провести большой диагностический поиск, прежде чем установить данное заболевание. Как правило, к врачу-ревматологу пациенты попадают уже после посещения детского хирурга, ортопеда-травматолога. После выполнения комплексного клинико-лабораторного обследования диагноз устанавливается обычно в течение 2-3 месяцев от начала заболевания.
Ситуация с заболеванием в Беларуси: - В Республике Беларусь около 750 детей страдают данным заболеванием. Стандартная базисная терапия помогает примерно 80% наших пациентов. К сожалению, около 20% детей не отвечают на нее, и именно эта категория пациентов нуждается в назначении генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств. С помощью данных лекарственных средств у детей есть шанс выйти на стойкую ремиссию заболевания и сохранить высокое качество жизни. Практически уже в первые месяцы их применения мы видим быстрое снижение активности заболевания, вплоть до стадии неактивного заболевания, что позволяет предотвратить неблагоприятные последствия в виде утраты функциональной способности суставов.
Лечение ЮРА, основные лекарственные средства: - Традиционно в лечении ЮРА используются нестероидные противовоспалительные лекарственные средства: метотрексат, являющийся «золотым стандартом» в лечении данного заболевания в мире, и при необходимости глюкокортикоиды. При сохранении умеренной и высокой степени активности заболевания используют ингибиторы фактора некроза опухоли (адалимумаб и этанерцепт) и ингибиторы интерлейкина-6 (тоцилизумаб).
Когда в нашей стране произошла регистрация данных генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств по педиатрическим показаниям, возможности их использования у детей были довольно ограничены из-за дороговизны. Сейчас биологическая терапия стала более доступной, так как в настоящее время данные лекарственные средства входят в республиканский формуляр и перечень основных лекарственных средств, что регламентирует их приобретение за счет средств бюджета.
Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» фонда «Шанс», новые возможности для оказания помощи детям: - Прорыв в лечении детей с ЮРА в нашей стране произошел благодаря программе благотворительного фонда «Шанс», которая позволила применять высокотехнологичное лечение нуждающимся детям, а у нас – возможности использовать данные лекарственные средства не было. В те годы, когда были зарегистрированы тоцилизумаб, адалимумаб и этанерцепт в нашей стране, они не входили в список жизненно необходимых лекарственных средств и не могли быть приобретены за счет средств бюджета. Но в то время в нашей стране были дети, которым было необходимо такое лечение. И Фонд «Шанс» дал таким детям шанс на счастливое детство. Именно благодаря программе фонда была обеспечена доступность помощи детям с ЮРА.
В настоящее время все дети, которые нуждаются в лечении генно-инженерными биотехнологическими лекарственными средствами получают это лечение за счет государства. Однако, при возникновении острой необходимости, когда появляется новый пациент с ЮРА, которому показана данная терапия, от момента заявки на лекарственное средство до его приобретения пациенту может пройти год и даже больше. В таких случаях программа фонда «Шанс» позволяет приобрести лекарственное средство на период до включения в государственную закупку.
Программа, благодаря которой белорусские дети могут получать своевременное лечение современными генно-инженерными биологическими препаратами
Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» реализуется с 2015 года в рамках Соглашения о сотрудничестве Фонда «Шанс» и Министерства здравоохранения Республики Беларусь и предполагает обеспечение необходимыми лекарственными средствами наших подопечных в течение от года до двух лет в рамках биологической терапии (за это время решаются вопросы об обеспечении препаратами за счет бюджетных средств по месту жительства ребенка). Дети с ЮРА обеспечиваются лекарственными средствами для проведения биологической терапии в соответствии с рекомендациями Республиканского центра детской кардиоревматологии.
Дети с ЮРА из программы помощи фонда «Шанс», которым вы можете помочь, совершив пожертвование
В настоящее время в биологической терапии остро нуждаются 5 подопечных фонда. У каждого из них свои интересы, увлечения. И хоть дети проживают в разных регионах страны, у них один и тот же диагноз, который вносит существенные изменения в привычный образ жизни, и угрожает исполнению их жизненных планов.
Никита Васютич, 7 лет, г. Минск
С ЮРА семья Никиты столкнулась в июне 2019 года. Никита был вынужден оставить занятия любимым футболом и кардинально изменить образ жизни. К сожалению, на сегодняшний день стандартная противоревматическая терапия не работает, организм Никиты плохо отвечает на лечение. Болезнь прогрессирует, развивается гормонозависимость.
Ссылка на профиль ребенка: https://www.chance.by/children/nikita-vasyutich-/
Валентин Янушкевич, 8 лет, г. Бобруйск, Могилевская область
В возрасте трех лет Валентин перенес серьезную операцию по коррекции врожденного порока сердца, что отразилось на дальнейшей жизни ребенка: из-за инвалидности он не мог посещать детский сад, полноценно играть и наслаждаться общением со сверстниками. Родители Валентина, как могли оберегали и поддерживали сына, но на семью обрушилась новая беда: комплексом тяжелых симптомов заявил о себе ЮРА – и снова в жизнь ребенка вернулись боль, запреты и ограничения, а уютный дом на долгий период заменила больничная палата... В случае Валентина, патологические изменения в суставах провоцируют изменения в костной ткани. Применение базовой противоревматической терапии не принесло положительного результата, заболевание прогрессирует.
Ссылка на профиль ребенка: https://www.chance.by/children/yanushkevich-valentin/
Арина Волчек, 10 лет, а/г Довск, Гомельская область
Арина заболела в ноябре 2019 года: у нее внезапно повысилась температура, появились воспаление и отечность суставов. Вскоре она могла двигаться сквозь слезы, превозмогая невыносимую боль. Девочка была госпитализирована в стационар, был выставлен диагноз ЮРА и начато длительное комплексное лечение. На сегодняшний день, с помощью стандартной противоревматической терапии, взять заболевание под контроль не удается.
Ссылка на профиль ребенка: https://www.chance.by/children/volchek-arina/
Варвара Якушева, 10 лет, г. Светлогорск
После перенесенного инфекционного заболевания в возрасте 5 лет у девочки впервые заболело и опухло колено, это был дебют ЮРА. К сожалению, болезнь начала прогрессировать. С течением времени усложнялся диагноз, началось сложное и длительное лечение. Варя долгие годы принимает препараты, которые подавляют иммунную систему, вызывая задержку роста и развития. На сегодняшний день, снижение дозировок иммунодепрессантов вызывает обострение заболевания, невозможность отмены гормональной терапии приводит к развитию гормонозависимости.
Ссылка на профиль ребенка: https://www.chance.by/children/varvara-yakusheva/
Тимофей Филипченко, 5 лет, г. Могилев
Тимофей заболел, когда ему только-только исполнился год. Тогда болезнь атаковала коленный, лучезапястные и локтевые суставы. Был поставлен диагноз ювенильного ревматоидного артрита и начато лечение. С помощью назначенной терапии удалось достигнуть улучшения состояния ребенка и отмены гормональных препаратов. Однако на фоне уже присоединившихся инфекций произошло обострение основного хронического заболевания - ЮРА возобновился с новой силой. В жизни маленького Тимофея периоды обострения и улучшения состояния сменяли друг друга. К сожалению, проводимая схема лечения не привела к ожидаемому результату: организм ребенка угнетен последствиями ежедневного приема лекарственных препаратов, развивается гормонозависимость, болезнь прогрессирует.
Ссылка на профиль ребенка: https://www.chance.by/children/timofey-filipchenko/
Десятки детей смогли получить помощь благодаря этой программе и поддержке благотворителей. Многие из них вышли в ремиссию, некоторые продолжают лечение за счет бюджетных средств по месту жительства.
Давайте объединим наши усилия и поможем ребятам реализовать свой шанс на здоровое будущее! Даже из небольших пожертвований, но от многих людей, складываются суммы, которые позволяют оплатить необходимое дорогостоящее лечение. Чтобы помочь, достаточно желания и пары минут времени: https://www.chance.by/help/individuals/.
При копировании материалов ссылка на сайт обязательна.